Si è tenuto nell’Auditorium del CEINGE il convegno “La diagnostica delle Malattie Rare”, annunziato sulle pagine on line Rotary del Distretto oltre che su quelle del club Castel dell’Ovo, organizzato da Nicola Scarpato, già Professore di Patologia Clinica dell’Università Federico II, socio del nostro sodalizio ma anche componente della Commissione Sanità del Distretto 2101, nonché Presidente eletto per l’A.R.2024/2025 per il Club Castel dell’Ovo.
Il tema della diagnostica delle Malattie Rare è stato assunto fra le iniziative da portare avanti dalla Task force distrettuale fra quelle che possono suscitare largo interesse e determinare conseguenti iniziative intese a far conoscere non solo nel mondo Rotary ma anche negli ambienti circostanti della società civile un argomento di portata vitale per la comunità.
Il nostro Servizio Sanitario Nazionale è strutturato ed orientato per una medicina di massa e di conseguenza non assiste adeguatamente o non assiste per nulla chi ha la sfortuna di essere colpito da una malattia rara. Ciò comporta pesanti ricadute sull’economia e sulla qualità di vita della famiglia del paziente e tale condizione può essere mitigata esclusivamente attraverso una diagnosi precoce che solo Centri importanti di ricerca sono in grado di effettuare utilizzando tecniche di altissima specializzazione. Si può così garantire, ove possibile, un precoce ed appropriato trattamento terapeutico che consenta di mitigare gli effetti della patologia.
Non dobbiamo spendere molte parole per ricordare che il nostro CEINGE (https://www.ceinge.unina.it/home) è uno dei Centri di eccellenza a livello nazionale e internazionale e che gli scienziati che ivi lavorano per noi, sono tra i professionisti più noti ed ambiti dal sistema. I risultati da essi conseguiti, circolano in un sistema di informazione elitario e specialistico risultando quindi poco noti alla società in generale, ma trovano ampio spazio ed eco oltre che meritata affermazione nei settori di competenza. 1)
Solo con il contributo del Rotary, cioè del nostro mondo associativo, possiamo pertanto avvicinarci e vedere aperte le porte di un mondo di informazioni specialistiche che sicuramente ha strabiliato ed impressionato i soci rotariani presenti, non appartenenti alla categoria medico/ professionale. Abbiamo avuto la possibilità di ascoltare dati e notizie direttamente dalla bocca di chi con passione, dedizione ed inclinazione ha scelto la vita della ricerca soprattutto nella consapevolezza del grosso servizio che rende al sistema della Sanità ed alla Società.
1) Una attenta lettura delle pagine del sito del CEINGE può dare una visione complessiva delle aree di ricerca, dell’organizzazione, delle specialistiche, di tutto quanto serve a caratterizzarne le finalità, la progettualità, la natura dell’ente, delle professioni dedicate, delle produzioni scientifiche, dei raccordi con il servizio Sanitario Nazionale. Una documentazione ricca che proponiamo solo in sintesi con la allegata brochure non senza suggerire di aprire qui il link della brochure allegata, ma di leggere sul sito con attenzione anche il ricco documento delle 52 pagine sulle criticità salutistiche affrontate.
Solo con il Rotary potevamo pensare di entrare dall’esterno e dal portone principale e sederci sia pure con timore, preoccupazione e con curiosità non comune nell’Auditorium del CEINGE che è riservato prevalentemente ad incontri di lavoro tra protagonisti della ricerca nonché tra operatori del settore medico/ sanitario di alto profilo e del mondo Sanitario e Universitario.
L’Università degli studi Federico II e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II sono soci consortili del CEINGE.
Non mi soffermo ad indicare i relatori ricavabili dalla locandina qui acclusa se non per dire che dopo i saluti istituzionali da parte del Prof. Pietro Forestieri, Presidente del CEINGE, del Prof. Nicola Scarpato in rappresentanza del Governatore del Distretto 2101 del Rotary International e del Prof. Raffaele Scarpa ( componente task force Sanità del Distretto) in rappresentanza del Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di riferimento regionale per le Malattie Rare, ha avuto inizio il Convegno moderato dal Professore Franco Salvatore, Fondatore e PI CEINGE, e del nostro socio Scarpato, cui va la nostra riconoscenza rotariana per averci dato l’occasione di ascoltare argomenti cui mai ci eravamo applicati in precedenza, generatori di stimoli e riflessioni.
Pur con tutte le difficoltà di comprensione connesse all’alto livello delle informazioni fornite, siamo stati messi nella condizione di capire, forse in piccolissima parte, la natura del lavoro dei ricercatori e le nozioni principali che si potevano dedurre dal loro dire garbato e forse semplificato per aiutarci a seguire,
Ma abbiamo capito di certo una cosa, che è stata poi l’oggetto della nostre conversazioni spontanee successive: abbiamo la fortuna di contare sui risultati di un lavoro di ricerca di eccellenza che uno sforzo organizzativo pubblico (come peraltro suggeriva il Prof Salvatore) dovrebbe far arrivare in anticipo alla classe medica per elevare la qualità delle prestazioni professionali spesso ingabbiate da metodiche e modelli tradizionali che poco fanno affidamento sull’apporto delle tante tecnologie disponibili.
Nell’interesse della salute dei pazienti e del conto economico dello Stato.
Abbiamo ascoltato con grande interesse la irraggiungibile, per noi, relazione del Prof. Achille Iolascon scienziato di fama mondiale, quella della Professoressa Margherita Ruoppolo, Componente della Commissione regionale per le Malattie Rare, che ci ha reso edotti dello screening neonatale; abbiamo appreso di un quadro normativo e legislativo che ci vede in una posizione di forte preminenza rispetto ad altre nazioni del nostro contesto europeo; abbiamo ascoltato con una tensione più intima la relazione della Dott.ssa Roberta Russo, presentata dal suo mentore Prof Iolascon, relazione che aveva contenuti più prossimi al nostro sentire di adulti interessati da quelleconclusioni scientifiche per un possibile immediato impiego sulla nostra età
Un tale momento non deve rimanere isolato.
Non è superfluo ricordare che due delle missions del mondo Rotary sono un invito a lavorare con e a fianco della medicina e della sanità in generale: salute della donna e dei bimbi.
Il tutto con le modalità, risorse, professionalità, volontarietà su cui conta il Rotary e per esso la sua Foundation che finanzia progetti specifici di cui approva le progettualità in ragione delle ricadute sulla collettività.
Ma c’è anche un’altra mission che può aiutare e divenire strumento per raccordare le possibili attività di noi tutti con gli interlocutori scientifici di cui abbiamo approfittato: l’alfabetizzazione.
Alfabetizzazione è un termine onnicomprensivo che può essere declinato in tutte le applicazioni che comportano trasferimento di conoscenze e di informazione intese ad aiutare la società nella sua crescita cognitiva e nel suo approccio verso mondi caratterizzati da veloci cambiamenti complessivi: la medicina e quello delle innovazioni che camminano su piani paralleli aiutandosi a vicenda.
In passato quando, qualche anno fa, mi sono impegnato con un Governatore di valore, anch’egli uno scienziato, ho proposto di utilizzare tutti i mezzi e gli strumenti disponibili al momento, allo scopo di creare le condizioni operative per fare in modo che tutti i risultati di eccellenza che le professioni del Rotary elaboravano e producevano non dovessero essere una commodity ristretta per pochi , cioè dei soli club promotori, ed affinché tali risultati potessero circolare, fungere da stimolo e confronto nella nostra platea di associati.
Ebbene, a tal riguardo, penso e scrivo che noi del Club Castel dell’Ovo abbiamo avuto la fortuna, grazie alla presenza tra le nostre file del socio Scarpato, di poter assistere ad interventi ed ascoltare de visu i relatori; dobbiamo ora adoperarci perché tale possibilità possa essere replicata e messa a fattor comune di tutti e di quanti vogliano condividere iniziative e progetti collegati da costruire.
Il Rotary offre grandi opportunità; sono ben declinate e descritte nella slide che ha accompagnato la presentazione del nostro socio che qui si ripropone per aprire la vista su uno scenario mondiale in cui il Rotary si fa protagonista dalla interazione tra organismi mondiali, tra giganti.
Molto più modestamente il Rotary locale può proporsi di fare il ruolo disinteressato di portatore, non solo dentro ma soprattutto fuori nella società civile, di tutti gli stimoli che incontri, come quello di ieri, hanno prodotto.
Come dice nella slide il Prof Scarpato “da soli non andiamo da nessuna parte”.
Ognuno deve e può fare la sua parte. Servono anche i portatori di acqua.
La giornata di ieri ha segnato un bel momento di vita rotariana che ti fa apprezzare di più il senso della partecipazione vera alla vita associativa.
Non penso che chi ieri ha partecipato all’evento da esterno possa dire oggi di sentirsi uguale. Ha aggiunto tanto al suo bagaglio umano e conoscitivo.
Presenti in aula tra gli altri Mario Capasso prof di Genetica Medica Fed II, Aurora Daniele prof Ordinario Univ. Vanvitelli e PI CEINGE, Claudio Pignata prof Ordinario Pediatria Fed II, i ricercatori Andolfo e Pinelli e gli assistenti ospedalieri Gambale e Vitiello tutti operanti al CEINGE. Presenti anche molti professionisti della categoria collegati da remoto
Tra gli altri erano presenti per il Rotary Alfredo Ruosi, Sergio Sangiovanni, Renato Silvestre, Federico D’Aniello e Daniela Marasco; collegato in remoto Gery Giustino
Tra gli ospiti ed invitati anche i genitori (Rotariani) della Professoressa Ruoppolo che ha manifestato una forte emozione per la loro inconsueta presenza. È stato un bel momento suggestivo per la sala.
Federico D’Aniello
